- Олена Кустова, мама 9-річного Тимура і президент комунікаційного агентства
- Коли рішення проблеми стає місією
- Життя ширше, ніж діабет
- У школі моя дитина хоче бути як всі
- Найбільше моє досягнення в тому, що син живе нормальним життям
Цукровий діабет у дитини може кардинально змінити колишній уклад життя сім'ї. Але є батьки, які не тільки взяли під контроль ситуацію, але і знайшли в собі сили для допомоги іншим людям.
Олена Кустова, мама 9-річного Тимура і президент комунікаційного агентства
В 4 роки у мого сина діагностували цукровий діабет. Дитина була в тяжкому стані: рівень глюкози - 25, інтоксикація організму. Його відразу забрали в реанімацію Охматдиту, розділивши нас на цілу ніч. Цей розрив був великою травмою і горем для мене і для дитини. Нам дуже пощастило, що головний ендокринолог Охматдиту на той момент швидко нас возз'єднала і перевела в звичайну палату.
Тоді я вважала, що моє життя зруйнована. Але лікар швидко поставила мені голову на місце, підібравши правильні слова: «Послухай, якщо таке сталося, значить для чогось це тобі дано і твоя задача з цієї ситуації вибратися не просто переможцем, а зробити так, щоб життя твоєї дитини нічим не відрізнялася від життя інших дітей. І я тобі в цьому допоможу ».
Величезний вплив на мене справила підтримка мам, які вже стикалися з такою ситуацією. Одна з жінок - тепер вона моя близька подруга - приїхала до мене в лікарню і розповіла історію дочки, яка хворіє на діабет з 5 років, а тепер в свої 20 вчиться в Гарварді і непогано себе почуває. «Тобі я теж не дам пропасти», - підтримала вона мене.
Вдома я пережила два етапи - негайне падіння на дно і швидке повернення в «нормальний» стан. Першу ніч з діабетом, коли ми приїхали додому після лікарні, я не забуду ніколи. У лікарні міряти цукор вночі до нас приходила медсестра. Удома ж я постійно боялася пропустити гіпоглікемію, і мій сон важко було назвати відпочинком. У якийсь момент я стала схожою на зомбі, і це відбилося на моєму здоров'ї. А для будь-якої дитини краще, якщо мама і тато будуть спокійними людьми, а не невротиками.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Як поєднати роботу і виховання дитини з цукровим діабетом: поради мам і психолога
Коли рішення проблеми стає місією
Я читала дуже багато зарубіжної літератури про діабет і про те, як правильно поводитися з дитиною з діабетом і як вчити його контролювати хворобу. Їздила в Ізраїль, щоб зрозуміти, які сучасні поняття і методи лікування існують в області терапії діабету. Під час поїздки виявила, що пострадянські країни - єдиний простір, в якому не існує зручних форматів мобільних додатків або сайтів, де батьки і діти можуть доступно і зрозуміло отримати необхідну інформацію про життя з хворобою.
Це і спонукало мене до створення мобільного застосування «Супер Я» - першого додатка про цукровий діабет 1 типу для дітей та батьків. Ця програма повністю українською мовою, воно безкоштовне і таким буде завжди. Своє завдання я бачила в тому, щоб систематизувати знання про діабет в зручному форматі для дітей, батьків і всіх, хто бере участь у вихованні. Багато в чому рішення підказав досвід керівника креативного бізнесу. Так я трансформувала свою проблему в іншу місію - допомогти сім'ям, які також, як і я, зіткнулися з діабетом 1 типу.
Зараз у додатки близько 4 тисяч користувачів. На даний момент воно живе своїм життям. У мене більше немає можливості його фінансувати і розвивати далі.
На тому етапі, коли я вже прийняла ситуацію, переді мною постало питання: "Що я можу зробити, щоб поліпшити життя не тільки собі, а й іншим людям". Я прекрасно пам'ятаю ту підтримку, яку надавали мені абсолютно різні люди, тому я спеціально отримала диплом коуча. Тепер у мене є можливість професійно допомагати батькам хворих дітей. Я із задоволенням допомагаю мамам, яка звернулася до мене, ділюся власним досвідом, даю інструменти контролю над ситуацією.
Життя ширше, ніж діабет
Через три з половиною місяці після постановки діагнозу сина я вийшла на роботу. Перший рік перед кожною зустріччю я вибачалася і казала: "Мені в будь-який момент можуть зателефонувати, і я візьму трубку". Ці дзвінки були пов'язані з тим, що бабусі повідомляли мені, що поїв син, який у нього цукор, запитували скільки інсуліну вколоти. У режимі постійного обміну інформацією ми жили до тих пір, поки одна мама не порекомендувала мені систему сенсорного моніторингу глюкози в крові. З нею наше життя стало кардинально краще.
Ми вирішили зробити все, щоб поєднати діабет з нашим звичним способом життя, який у нас завжди був дуже активним. Наша сім'я багато подорожує, старший син і чоловік захоплюються різними екстремальними видами спорту - сноубордом, мотоциклами.
Першою країною, яку ми відвідали разом після того, як захворів син, була Португалія. Ми взяли з собою набір якихось необхідних круп, зупинялися виключно в апарт-готелях, де є можливість готувати.
Найскладнішим моментом став перехід кордону з української сторони. На борт зі шприцами нас пустили тільки після мого розгляду на рівні служби безпеки в аеропорту Бориспіль. Це навчило мене брати з собою всі необхідні документи і закони, аж до Конституції. З португальської сторони на зворотному шляху все було з точністю до навпаки: нам дали пріоритетну лінію. Ми не стояли ні в яких чергах, нам сказали: «Якщо вам щось потрібно - просто дайте нам знати».
На жаль, зараз у більшості українців дуже слабкі знання про людей з діабетом, ми постійно з цим стикаємося. Нещодавно на рок-концерті, куди ми ходили з дитиною, охоронці не хотіли пропускати нас з соком. Це завжди принизливо - пояснювати: "У моєї дитини діабет, йому потрібен сік", а у відповідь чути: «Що? Який діабет? ». У підсумку начальник служби безпеки "общупал" сік і всіх нас, і тільки після цього ми потрапили на концерт.
У школі моя дитина хоче бути як всі
Мій син вчиться в приватній школі повного дня. Щороку перед початком навчального року я читаю для вчителів тренінги, які сама розробила на базі переведених матеріалів і власного досвіду. Я розповідаю про те, що значить діабет у дитини. У нашій школі вже троє дітей з діабетом. Всі вони триматися разом і діляться особистим досвідом.
У школі моя дитина хоче бути як всі. Він приносить свій ланч, але йому подобатися їсти з іншими дітьми. Тому він фотографує страви, які збирається їсти в їдальні, і відправляє бабусі на вайбер. Бабуся сидить в цей час в школі на першому поверсі. Потім він спускається і робить, якщо треба, укол до або після прийому їжі. Це залежить від того, який у нього рівень глюкози і що він збирається є. Бабуся буде ходити в школу, поки Тимур не стане повністю самостійним.
Діти, у яких рано діагностували цукровий діабет, швидше досягають особистісної зрілості. У них немає відмовок: «Я захопився, загрався і про все забув». Моя дитина готовий допомагати всім дітям з діабетом, завжди пояснить, розповість, підтримає. Він сам собі робить ін'єкції в животик.
Найбільше моє досягнення в тому, що син живе нормальним життям
Якщо я скажу, що мій син підкорив все чорні траси Буковеля, вельми добре плаває, катається на серфі, освоює дитячий мотоцикл (Питбайк), це все не так важливо, як те, що він просто живе нормальним людським життям.
Він не соромиться того, що у нього діабет. Він навчився зберігати свою територію. Я знаю, що коли він переодягається в школі, деякі діти, бачачи у нього на спині датчик безконтактної системи вимірювання цукру, задають каверзні питання. На це у нього є заготовлену відповідь, який він сам придумав: «Послухай, коли у людини окуляри, ти ж розумієш, що ця людина погано бачить. А мій орган, який погано працює - це підшлункова залоза. Я ж не пристаю до тебе, чому ти носиш окуляри ». Йому дуже не подобається, коли дорослі називають його діабетиком або інвалідом.
У 5 років Тимур вирішив стати генетиком. У нього є 2 великі мрії: винайти еліксир молодості, який він буде віддавати всім, і еліксир безсмертя, яким він буде ділитися тільки з хорошими людьми. А ще він хоче отримати Нобелівську премію.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
Цукровий діабет у дитини: як прийняти діагноз
Оздоровлення дітей з цукровим діабетом
Думка редакції може не збігатися з думкою автора статті.
Це завжди принизливо - пояснювати: "У моєї дитини діабет, йому потрібен сік", а у відповідь чути: «Що?Який діабет?